Hoy en día la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) es una enfermedad que no tiene tratamiento médico, aunque se va investigando cada vez más. Al ser considerada  rara, no es fácil que se invierta en su investigación.

Es una enfermedad del sistema nervioso central que ataca principalmente a las neuronas motoras de la corteza cerebral (neuronas motoras superiores), del tronco encefálico y de la médula espinal (neuronas motoras inferiores). Como consecuencia los músculos se debilitan llegando a paralizarse, y esto se va extendiendo de unas regiones del cuerpo a otras. 

Ataca al sistema motor, puede empezar tanto en brazos como en piernas; también al habla, la deglución y la respiración. Pero mantiene intactos los sentidos, la capacidad intelectual y los músculos de los ojos. La persona se va volviendo cada vez más dependiente.

Esclerosis Lateral: indica la pérdida de fibras nerviosas acompañada de un endurecimiento por cicatrización de la glía en la zona lateral de la médula espinal, que es donde se sitúan los axones  nerviosos que controlan el movimiento muscular.

Amiotrófica: indica la atrofia muscular que se produce al no moverse los músculos por no recibir señales nerviosas.

 


Sólo entre un 5% y un 10% de las personas que la sufren la han heredado


No se la considera una enfermedad hereditaria, ya que sólo entre un 5% y un 10% de las personas que la sufren la han heredado. Hoy en día se desconoce lo que la causa, pero lo que se ha podido descubrir en los pacientes que la heredan es que hay una enzima genéticamente probada que interviene en la enfermedad, la SOD 1 (superóxido dismutasa 1).

Los avances en la investigación del ELA son lentos

Aunque se está investigando, los avances son lentos por lo que hoy por hoy en lo que más se centran es en la rehabilitación y la mejora de la calidad de vida de las personas que la sufren.

Desde el mes de octubre colaboro con la Asociación Madrileña de ELA, haciendo reflexoterapia podal una mañana a la semana a todas las personas que lo soliciten.

Durante mi trayectoria como reflexóloga he tratado a muchas personas con problemas del sistema nervioso central, cómo la esclerosis múltiple, la lesión medular, la hemiplejia o las hernias y protrusiones discales, desarrollando un protocolo de tratamiento. Aunque llevamos pocas sesiones, puedo darme una idea de la evolución que pueden tener con la reflexoterapia podal.

El caso que más ha mejorado es el de un varón de 59 años, que tiene esclerosis lateral primaria (un diagnóstico mejor que el de ELA), que ha mejorado de la fatiga que tenía. Los calambres de las piernas le han desaparecido y en los brazos le han disminuido.

Otra paciente con falta de fuerza en brazos, en tronco, y que se cansa mucho al caminar, ha conseguido mejorar en general, tener más fuerza en el tronco y respirar mejor. También le han desaparecido los tics que le daban en la cara. Me comenta que está más animada y se siente más segura de sí misma. Ahora ha empezado a hacer ganchillo.

Devolverles calidad de vida

El trabajo se centra mucho en zonas reflejas del cerebro, médula espinal y de los nervios que están comprometidos. Uno de ellos es el de la deglución, ya que se atragantan mucho y no sólo comiendo, también con su propia saliva.

Como la respiración se vuelve más superficial porque no funciona bien el movimiento de las costillas, trabajo los nervios dorsales, intercostales y todo el sistema respiratorio y el nervio frénico encargado de inervar el diafragma.

También hago hincapié en el sistema digestivo sobre todo intestino grueso ya que a veces presentan problemas de estreñimiento. También en el renal, endocrino y linfático.

El trabajo va principalmente encaminado a tratar de devolverles calidad de vida, ayudando al cuerpo a recuperar todo lo que pueda. En la asociación reciben sesiones de fisioterapia, logopedia, apoyo psicológico y Shiatsu.

Aunque aprendo mucho de las ganas de seguir adelante de los pacientes, también son admirables en esta enfermedad los familiares, verdaderos cuidadores, ya que he tenido la oportunidad de conocer a alguno de ellos. También los voluntarios que les ayudan en su día a día. Entre todos forman un verdadero equipo para tratar de ayudarles hasta donde las administraciones públicas no llegan.

Carmen Benito

Bióloga, reflexóloga y terapeuta de masaje metamórfico

carmenbenitobioestetica.com